1 down, 5 to go

05-08-2015

 

Hoi allemaal,


Wat een bizarre week.


Vorige week donderdag kijken naar een felrode, zichtbaar giftige, stof die langzaam je lichaam binnendruppelt. Best eng. Wachtend op een reactie, wat doet dit met me?


Dat is wat ik deze week vooral gedaan heb. 
Er zijn zoveel nieuwe geneesmiddelen die ik heb moeten spuiten & slikken. Ik ben de hele dag aan het:

  • analyseren
  • corrigeren en proberen 
  • en/of accepteren.

 

Even voor de nieuwsgierigen onder ons: hoe ziet zo'n kuur eruit?

  • 6 minuten spoelvloeistof (NaCl)
  • 10 min zakje met 16mg dexamethason en 1 mg Kytril (tegen de misselijkheid)
  • 6 min spoelen
  • 15 min zakje met Doxorubicine (fel rood)
  • 6 min spoelen
  • 30 min zakje met cyclofosfamide (doorzichtig, voelt toch anders)
  • 6 min spoelen
  • 18 min waakstand met spoelvloeistof, want tussen het einde van de Taxotere en de start van Docetaxel moet 1 uur zitten
  • 60 min zakje met Docetaxel (ook doorzichtig)
  • 6  min spoelen

Totaal: bijna 3 uur en 1,5 liter vocht verder....daar moet je van plassen. Direct fel rood van de Doxorubicine; mijn nieren zijn goed.


En dan begint het 'eraan overgeven'.


Dag 1 (toediening): geen klachten. Ik blijk 's nachts in ieder geval geen licht te geven. ;-) 
Dag 2 (vrijdag): Slecht geslapen: veel zweten, wat misselijk. Overdag geen klachten. Ik krijg een spuit Lonquex (voor de aanmaak van witte bloedlichaampjes). Deze kan heftige reacties geven.... er gebeurt niets. Deze dag neem ik de laatste dosis dexamethason (tegen de misselijkheid, maar ook een oppepper). De ervaringsdeskundigen hebben me gewaarschuwd dat het nu bergafwaarts zal gaan.


En dat gebeurt ook. En dit ga ik niet beschrijven, dit ís niet te beschrijven.

Is het me tegen gevallen? Nee, ik had geen verwachtingen. Er zijn zoveel dingen waar ik geen last van heb gehad. Zoveel bijwerkingen die aan mij voorbij gingen.


Is het me mee gevallen? Nee, het is zwaar. Echt heel zwaar.


Slechte nachten, een lichaam dat niet wil en niet kan. Een hoofd dat niet wil en niet kan.
Ik word heel futloos, voel me nutteloos en word hiervan heel rusteloos.
Ik ben moe...........moe...............moe............ heel moe. Maar zie op tegen de nachten.
Dit heet gebroken.

Als Matthijs is werken, heb ik alleen behoefte aan mijn lieve moeder. Ze is de hele dag onzichtbaar aanwezig. Is boven als ik genoeg heb aan mezelf en in de buurt als ik iemand nodig heb... geen woorden voor.


Dinsdag (dag 6) breek ik mentaal; ik kan niet meer en mis de kinderen. Huilend val ik in m'n middagslaapje. Deze keer wel een goed slaapje.


Ik word wakker en voel een soort energie weer in mijn benen en mijn hoofd is minder wollig. Ik wil wandelen. Raar maar waar: dit was de ommekeer voor deze keer.


Sinds gisteren gaat het de goede kant op. Vanmorgen zijn we naar de kinderen geweest bij de Beekse Bergen. Ik vond het fantastisch om te zien dat zij helemaal op hun gemak zijn met oma en opa. (Lies en Peter: geweldig bedankt!!). Zij missen ons ook, maar snappen het dat ze vrijdag pas weer naar huis komen. We nemen vrolijk afscheid. Matthijs en ik zijn uit lunchen gegaan. Dat dat al weer kan. Bizar. 


Een kort middagslaapje zorgt ervoor dat ik vanmiddag moe ben. Mijn rug begint op te spelen, maar ik ben weer dingen aan het ondernemen. Regelen. Dat is mijn ding.


1 down, 5 to go. Het wordt bikkelen, maar alles voor het goede doel  


Ik verstuur deze mail en ga naar bed. Ik kijk er naar uit....


Welterusten,


Liefs, Barbara


Dit is een persoonlijke blog, waarin Barbara de Laat-Donders schrijft over haar eigen ervaringen als patiënt van het Borstcentrum JBZ. Alle beschreven gezichtspunten en ervaringen in deze blog zijn persoonlijk en niet representatief voor die van andere mensen. De beschreven visies en standpunten zijn niet bedoeld ter vervanging van de professionele medische adviezen van zorgverleners. Aan deze blog kunnen geen rechten worden ontleend. Het is niet toegestaan citaten over te nemen uit deze blog, zonder toestemming van de auteur.